Les soins palliatifs à domicile

A l’heure actuelle, les soins palliatifs à domicile n’occupent qu’une petite partie
de leur champ d’action :

en Belgique, 28% des patients atteints d’un cancer meurent à la maison, tandis qu’aux Pays-Bas, le chiffre est de 64%.

Et pourtant, 2 patients sur 3 affirment vouloir mourir chez eux.

Il existe donc un grand abîme entre les souhaits et la réalité.

Afin de combler cette lacune, le gouvernement belge a élaboré plusieurs mesures en vue de soutenir
et renforcer les structures de soins palliatifs à domicile comme, par exemple, la création d’équipes multidisciplinaires, l’attribution d’un forfait palliatif et l’élaboration de systèmes de congé.

1/ Une lourde besogne :

Le domaine des soins palliatifs n’a cessé de s’étendre depuis les années 90.
En 1990, Soeur Léontine a mis sur pied la 1ère unité palliative à l’hôpital Saint-Jean à Bruxelles.

Depuis, la culture palliative s’oriente de + en + vers les soins à domicile, permettant aux patients en phase terminale de rentrer chez eux dans des conditions + favorables.

Etablir des services qui organisent et/ou soutiennent les soins de manière professionnelle est un impératif primordial.

De +, les soins physiques doivent s’accompagner d’une assistance psychique, sociale et spirituelle.

En cas de transfert d’un patient palliatif à la maison, toute une batterie de soins doit suivre.
Le médecin traitant mène la barque.

Les autres prestataires concernés formeront ensemble un vaste réseau de communication
et de collaboration, permettant d’assurer les soins infirmiers, à domicile,
l’aide aux personnes âgées, l’aide sociale, etc.

Cette approche globale veille à la qualité des soins offerts et entoure le patient comme une couverture confortable.

2/ Equipes multidisciplinaires :

Les patients en phase terminale nécessitent des soins spécifiques : si la guérison n’est plus un objectif,
le temps et les efforts seront consacrés à l’atténuation des douleurs et des symptômes.

Des équipes multidisciplinaires ( EMD ) viendront assister les prestataires de soins à domicile,
afin de répondre au mieux aux besoins particuliers du patient.

Le rôle principal des EMD est de soutenir les prestataires de 1ère ligne, c.-à-d. le médecin traitant
et les autres prestataires, professionnels ou volontaires, qui entrent en contact direct avec le patient.

Les EMD et les prestataires travaillent de façon complémentaire : une bonne répartition des tâches
permettra d’offrir des soins sur mesure.

Les tâches viseront tant le patient que ses proches et même les prestataires.

Les EMD peuvent, par exemple, se charger de la formation des prestataires au niveau des soins techniques.

Les douleurs auxquelles les patients palliatifs se voient confrontés , résultent de vomissements, d’anorexie,
de problèmes de déglutition, de diarrhée, de constipation, d’incontinence, de difficultés respiratoires, de toux,
du râle, d’escarres, d’une mauvaise hygiène buccale, etc.

Certaines douleurs sont repoussées à l’aide de matériel spécialisé ( p.ex. une pompe antidouleur,
un port-à-cath, une pompe à perfusion ).

De +, les EMD fonctionnent en tant que conseillers en ce qui concerne l’aide psychologique et morale
pour les proches du patient.

Les soins par rapport au deuil sont très importants et des réunions sont organisées en vue d’une coordination optimale.

Résoudre les problèmes pratiques, répondre aux questions sur l’euthanasie et offrir de l’aide psychologique ,
sont compris dans le package de soins palliatifs qualitatifs.

3/ Comment contacter une EMD ?

Les services de soins à domicile organisent des séances d’informations, diffusent des brochures
et donnent des renseignements aux patients et à ses proches, soit lors d’un entretien personnalisé, soit par écrit.

Il arrive aussi que le contact s’établisse via le médecin généraliste, l’hôpital ou les infirmiers.

La plupart des EMD sont joignables par téléphone 24h/24 et 7 jours sur 7.

Lorsqu’une demande est introduite, l’EMD enverra un coordinateur qui discutera avec le patient
et/ou les proches et les prestataires des dispositions pouvant améliorer la situation à domicile.

Il existe des EMD en Flandre, en Wallonie, à Bruxelles-Capitale et au sein de la Communauté Germanophone.

Chaque équipe reste en contact étroit avec le réseau coordonnant les activités régionales.

Sur toute la Belgique, plusieurs équipes ont souscrit à un accord avec l’INAMI, ce qui rend l’assistance gratuite puisqu’elle est entièrement remboursée.

Pour la Wallonie et la Communauté Germanophone :
Fédération wallonne des soins palliatifs

Pour la Flandre :
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Pour Bruxelles :
Fédération Bruxelloise  Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus